ola pessoal.
tenho lido muito e tentado entender melhor esta doença, meu pequeno é mais um integrante deste grupo, começou a fazer tratamento com soluções fosfatada e eisemberg, ainda nao tive a oportunidade de conversar com outras maes com filhos portadores ou ate mesmo pessoas mais velhas coma mesma sindrome, gostaria de entender melhor o desenvolvimento de uma criança com cistinose.
meu pequeno se chama Gael e por enquanto estamos frequentando o instituto da criança uma vez por semana, adoraria poder trocar experiencias com outras familias.
